Le 28 mars, c’est la Journée mondiale de l’endométriose. On entend de plus en plus parler de cette maladie chronique, mais on ne comprend souvent pas bien ce que c’est.
C’est quoi l’endométriose ? Qui peut en souffrir ? Quels sont les symptômes ? Et où commencer lorsqu’on pense être atteint·e de la maladie ? Parlons-en.
C’est quoi l’endométriose ?
C’est souvent plus facile de décrire quelque chose en disant ce que ce n’est pas, avant de dire ce que c’est.
L'endométriose, ce n'est pas :
⛔ une maladie gynécologique;
⛔ l'endomètre (le papier-peint de l’utérus) qui pousse en-dehors de l'utérus pendant les menstruations;
⛔ une maladie qui ne commence qu’après les premières menstruations et qui s’arrête après la ménopause;
⛔ une maladie qui ne touche que les femmes;
⛔ une maladie de femmes blanches.
L'endométriose, c'est :
✅ une maladie qui affecte le corps en entier et souvent les organes de la région pelvienne (en-dessous du nombril);
✅ des tissus semblables à l'endomètre qui se développent sur d’autres organes et d’autres parties du corps;
✅des tissus qui sont présents à la fois chez les fœtus, les jeunes, les personnes en âge de procréer, et les personnes ménopausées;
✅ une maladie qui touche au moins 1 personne sur 10 ayant un utérus;
✅une maladie qui touche les personnes racisées, blanches, trans, cis, intersexe, non-binaires, handi, etc. ... et qui est source de discriminations accentuées chez les personnes marginalisées.
L’endomètre (le papier peint de l’utérus), est affecté par la fluctuation d’hormones dans le corps, ce qui donne lieu aux menstruations. Les lésions d’endométriose (du faux papier-peint auto-adhésif) sont aussi affectées par ces hormones, qui provoquent de l’inflammation. Cela donne lieu à des douleurs intenses, et d’autres symptômes.
Mais, plot twist, les lésions d’endométriose produisent elles-mêmes leurs propres réserves d’hormones ! Même si on coupe le robinet des hormones, l’inflammation peut continuer.
Certains tissus d’endométriose deviennent des cicatrices en crazy glue : certains organes deviennent collés les uns aux autres et ne fonctionne pas comme ils devraient.
Dans le livre EndométriOSE poser tes questions. Tout ce qu’il faut savoir sur l’endométriose, l’autrice française Marie-Rose Galès précise :
« Les lésions d’endométriose sont donc une sorte d’endomètre mutant, puisque le terme ‘lésion’ désigne un tissu anormal. Étant donné que les tissus se ressemblent, les lésions réagissent aux variations hormonales du cycle ovarien. Cela peut entraîner des douleurs, de l’inflammation ou encore des sortes de cicatrices appelées adhérences. »
Où se situent les lésions ?
Si on regarde ce schéma (©Sam Hill Atalanta, The Vulva Gallery), on voit plusieurs zones qui représentent là où l’endométriose peut se trouver. Ce sont les zones en tricot rouge foncées sur l’image :
On retrouve beaucoup des lésions d’endométriose dans la région pelvienne : les ovaires, les trompes de fallope, les ligaments qui entourent l’utérus, la vessie, les intestins, le rectum. Elles peuvent aussi se retrouver bien plus haut : l’estomac, le diaphragme, les poumons (endométriose extra-pelvienne). En fait, on a trouvé des lésions d’endométriose sur tous les organes majeurs du corps !
Lorsque les lésions se situent à l’intérieur de l’utérus, on parle d’une autre maladie : l’adénomyose. Cette dernière est très fréquente chez les personnes atteintes d’endométriose : 80 % des patient·es qui souffrent d’endométriose souffrent aussi d’adénomyose.
Qui peut souffrir d’endométriose ?
La majorité des personnes atteintes d’endométriose sont des personnes avec un utérus : des femmes, des filles, des personnes intersexe, des personnes trans, non-binaires, bispirituelles. Actuellement, on estime qu’au moins 1 personne sur 10 avec un utérus souffre d’endométriose. Mais ce chiffre est probablement beaucoup plus élevé ! Le délai pour obtenir un diagnostic au Canada est de 5 à 10 ans. On n’a aussi pas beaucoup de connaissances du nombre de personnes racisées et de la diversité de genre qui souffrent de la maladie.
Dans le milieu médical, il y a de gros préjugés, et les personnes ne sont soit :
- Pas traitées à temps
- Pas crues
- Pas entendues
- Mal diagnostiquées.
On estime que les femmes noires cisgenres sont 49 % moins susceptibles de recevoir un diagnostic d’endométriose que les femmes blanches cisgenres.
Quels sont les symptômes ?
On pense souvent que l’endométriose, ce sont « juste des périodes douloureuses » : dysménorrhée, en médica-langue. Bien que ce symptôme soit fréquent, il existe de nombreux autres symptômes qui peuvent alerter :
- Cycle menstruel : douleurs pendant et en dehors du cycle menstruel, saignements menstruels abondants, caillots de sang, périodes non régulières, douleurs à l’ovulation, infertilité;
- Douleurs : dans tout le corps, les jambes, la région pelvienne, la poitrine, le dos, les épaules;
- Troubles urinaires : douleurs lorsqu’on urine, sentiment d’urgence à uriner, infections récurrentes (UTIs);
- Rapports sexuels : douleurs lors des rapports (dyspareunie) et l’insertion de jouets, de tampons, cup menstruelle;
- Système digestif : ballonnements, nausée, constipation, diarrhée;
- Thoracique : douleurs dans la poitrine et les épaules, essoufflement, battements de cœur rapides, étourdissements;
- Système immunitaire : allergies saisonnières, intolérances alimentaires, taux bas de sucre dans le sang, de magnésium et de fer;
- Fatigue, brouillard mental, insomnie, sueurs nocturnes;
Le National Health Service (NHS) au Royaume-Uni a mentionné l’endométriose dans la liste des 20 maladies les plus douloureuses au monde.
Quelles sont les solutions ?
Il n’existe pas encore de cure pour l’endométriose. Le temps pour recevoir un diagnostic est long, et seul·es des spécialistes sont en mesure de dire si la maladie est présente.
Les différents modes de diagnostic sont :
- Des imageries médicales (échographie, IRM), mais les radiologues doivent être expert·es pour détecter la maladie sur ces images;
- Une laparoscopie, soit une chirurgie non-invasive qui permet de prélever un ou des échantillons et les faire analyser. Cette opération peut aussi être un mode de traitement.
Les modes de traitement sont :
- Médicaments hormonaux;
- Chirurgie laparoscopique pour retirer les lésions (il existe différentes méthodes, c’est important de s’informer sur la méthode pratiquée par les chirurgien·nes qui nous opèrent !);
- Traitements de la douleur : physiothérapie du plancher pelvien, massages, psychothérapie, etc. …
Que faire si on pense être atteint·e d’endométriose ?
Tout d’abord, il faut prendre soin de soi. Beaucoup de personnes qui souffrent d’endométriose ont déjà reçu des faux diagnostics pour essayer d’expliquer leurs symptômes. Souvent, on dit aux patient·es qu’iels ont ces problèmes en raison de leur anxiété et / ou de leur dépression ! N’oublie pas : tu es la personne qui connaît le mieux ton propre corps ! Si quelque chose n’est pas normal, tu as le droit de le dire, et ce n’est pas « juste dans ta tête ».
Si tu penses que tu as une endométriose, parles-en aux professionnels de santé autour de toi et essaie de te faire entendre. Pourquoi « essaie » ? Il y a beaucoup de méconnaissances sur la maladie, notamment dans le milieu médical. La plupart des professionnels de la santé n’ont pas une formation suffisante pour diagnostiquer et traiter l’endométriose comme il faut. Pour obtenir un diagnostic et un traitement, il faut :
- s’informer sur la maladie,
- sensibiliser les professionnel·les de la santé autour de soi,
- poser des questions,
- pousser pour obtenir le plus d’informations possible avant d’accepter une forme de traitement.
Pour cela, il y a beaucoup d’outils !
Sources et ressources :
Sites Internet :
- Nancy’s Nook Endometriosis Education recense les dernières recherches scientifiques sur le sujet, aide à comprendre la maladie, et permet aux experts de partager leurs savoirs;
- Extrapelvicnotrare explore les recherches au sujet de l’endométriose à l’extérieur de la zone pelvienne;
- Le Réseau de l’endométriose du Canada permet de regrouper les connaissances et les ressources au sujet de l’endo au Canada
Livres :
- En français, il y a les trois livres de Marie-Rose Galès : EndométriOSE poser tes questions. Tout ce qu’il faut savoir sur l’endométriose (Éditions VÉGA, 2021); Endométriose : ce que les autres pays ont à nous apprendre (Josette Lyon, 2020); Endo & Sexo : avoir une sexualité épanouie avec une endométriose (Josette Lyon, 2019);
- En anglais, il y a le livre Bleed. Destroying the Myths and Misogyny of Endometriosis Care (ECW, 2023), de l’autrice montréalaise Tracey Lindeman.
Les comptes Instagram :
- bleedthebook;
- superendogirl;
- extrapelvicnotrare;
- endogram;
- endohealthhub;
- endonetworkcanada;
- The Vulva Gallery.
Balados :
- « The Nightmare of Endometriosis» du balado Do We Know Things animé par Lisa Dawn Hamilton, professeure de psychologie et éducatrice en sexualité.
- « Endométriose mon amour », de l’autrice Marie-Rose Galès.